Tag 152

Das letzte Protokoll startet.

Ich sitze gerade mit einem Glas Wein- das wird die nächste Zeit wohl öfter mein Begleiter sein.

Ein ereignisreicher, anstrengender Tag neigt sich dem Ende. Aber von Beginn an.

Nachdem ich Matsi in die Schule gefahren hatte- waren die anderen beiden schon aufgestanden und machten sich fertig- da wir um 9 Uhr nüchtern ja im Klinikum zur Knochenmarkpunktion sein sollten.

Wir sind also pünktlich los gefahren und waren kurz vor 9 im Klinikum.

Dort angekommen haben wir erstmal erfahren, dass kein Zimmer für uns frei ist- also haben sie kurzer Hand in der Tagesklinik- wo eine Couch etc. Drin steht und sonst immer nur als Warteraum genutzt wird oder wenn jemand längere Chemo bekommt- ein Bett für Mika reingeschoben. So ging unser Tag los.

Dann mussten wir recht lange warten und im Behandlungszimmer sank Mikas Laune rapide, weil er wusste, dass er wieder schlafen gelegt wurde. Heute war es wieder besonders voll- 4 Ärzte, 3 Schwestern/Pfleger und dauernd ja immer noch Leute die reinkamen etwas rausholen wollten und Mika und wir natürlich- das alles auf vielleicht 25 qm. Allein das muss man sich mal vorstellen wie das auf ein Kind wirkt.

Dann startete es damit, dass bei Mika kein Blut abgenommen werden konnte- spülen ging, aber es kam kein Blut. Da laufen sofort alle Szenarien ab- Warten, Medikamente, damit es kommt, im schlimmsten Fall Kather zu- was eigentlich nicht sein konnte, weil spülen ja ging….

Also erstmal ohne Blutentnahme weiter machen und später nochmal versuchen.

Wir wollten gerade anfangen, da kam noch kurz die „Ansage“- Mika soll noch zum EKG- was ein Quatsch, uns wurde vorher gesagt, das machen wir erst die Woche oder später- so hat es zum Glück auch eine der Ärztinnen gesagt. Ich wäre in der Situation aber auch nicht mit Mika nochmal aufgestanden und zum EKG um dort einen Kampf mit ihm zu haben und dann später wieder zur Punktion ins Behandlungszimmer.

Ein befreundetes Pärchen mit ihrem Jungen die auch auf ihre Behandlung warteten saßen vorher die ganze Zeit mit uns in der Tagesklinik- als Mika dann dran war- sind sie auf den Flur warten gegangen, damit Mika wenn er fertig ist Ruhe hat- Ziemlich voll heute- nicht nur die Zimmer.

Das an sich alles nicht schlimm, aber so kleine Nadelstiche die einem an solchen Tagen zusätzlich zu schaffen machen, eigentlich will man nur ein Zimmer und seine Ruhe und alles gut überstehen- aber mit Ruhe war heute nichts.

Als Mika fertig war und alles gut überstanden hatte- sollten wir in „Schräg lagern“ also Kopf nach unten und Beine nach oben- was sonst nur bei der Lumbalpunktion ist- nicht aber bei der Knochenmarkpunktion. Die Schwestern/Pfleger hatten ihn aber nicht so gelagert, „naja“ haben wir uns gedacht, wird schon passen- als wir dann aber das Pflaster gesehen haben, welches auch nicht an der Stelle der sonstigen Knochenmarkpunktionen ist- sonder dort wo eigentlich die Lumbalpunktion immer ist- wurden wir echt stutzig- außerdem Stand auf unserem Plan für dieses Protokoll- eine Knochenmarkpunktion und Lumbalpunktion war durchgestrichen- ja was denn nun? Wurde das Falsche gemacht?

Wieder Aufregung bei uns die keiner braucht- auf unsere Nachfrage dann die Aufklärung- weil die letzten Male bei der Knochenmarkpunktion kaum gutes Material da war- haben sie etwas weiter hinten welches entnommen- was in der Nähe der Lumbalpunktion Einstiche war- also alles richtig- hat uns nur keiner gesagt.

Im Laufe des Vormittags wurde uns schon gesagt, dass wir, wenn es Mika gut geht- Abends wieder nach Hause können. Das hatten wir noch nie- freut uns zwar, aber komisch war es schon - denn es war ja genau an einem Tag wo alle Zimmer belegt sind.

Entweder ist die Übernachtung sonst auch nicht medizinisch notwendig nach einer Punktion oder sie wäre notwendig, aber weil alle Zimmer belegt sind- eben heute nicht notwendig. Ich will mich nicht beschweren, aber komisch war es- zumal wir den ganzen Tag dann mit dem Gedanken schwanger gingen- dürfen wir zu Hause schlafen oder nicht.

Nachdem Mika wach war und auch einmal als er noch schlief kamen 2 Gruppen von Studenten (vorher mit uns abgesprochen) zu uns ins Zimmer und haben uns kurz interviewt wie unser Werdegang bisher war. Alles für die Forschung und den Fortschritt :-)

Späten Nachmittag dann die Erlösung- wir dürfen nach Hause.

Nach diesem Tag echt schön und wir freuen uns!

Wir müssen ab heute für die nächsten 5 Wochen jeden Tag 3 Mal Tgl. Dexa nehmen- und das nicht wenig- über den Tag verteilt fast 20 ml- macht euch mal den Spaß und schaut mal in einer Spritze was 6 ml sind- für einen 4 jährigen der etwas nehmen muss, was nicht schmeckt und das 3 mal am Tag- 50 Tage lang….

Als ich die Packung das erst mal sah- hatte ich ein Déja Vu. Die Packung kennst du doch!? Die haben wir immer für Notfälle für Matsi im Kühlschrank, falls er wieder einen Psydokrupp Anfall hat…. Nun benutzen wir es für Mika- nur nicht im Notfall sondern als Standart.

Obwohl das Dexa heute noch gar nicht so wirken kann- war heute Abend schon ein Vorgeschmack darauf wie es die nächsten Wochen wird….

Vielleicht sollte ich den Blog mit Tag 0 wieder starten….

Auf die nächsten Wochen- Willkommen in der Dexa- Hölle- Prost!