Tag 165

Ich habe einen Schlüssel.

Ich hab vergessen was ich Mika heute morgen um 7 schon aus der Küche holen musste- aber so ging es den ganzen Tag. Kochschinken, Würstchen, Nuggets, Pizza, Möhren/Erbsen und Reis, Crossaint- alles immer im Wechsel- immer den Küchenschlüssel holen und ab in die Küche und wieder zurück.

Da wir zur Zeit die einzigen Eltern mit auf der Station sind und Mika auch das einzige Kind mit Dexa ist- und ich dauernd in die Küche renne- haben mich die Schwestern gefragt, ob ich den Küchenschlüssel nicht nehmen will, dann kann ich mir zumindest diesen Weg sparen. Jaaaa der heilige Gral - ich habe ihn gefunden. :-)

Mika wird langsam durch das Kortison und das ständige Essen auch schön rund im Gesicht und nimmt stetig zu- innerhalb der letzten Monate bereits 5 kg. Sobald wir das Kortison wieder absetzen und damit auch der ständige Hunger weg ist, sollte sich das aber alles wieder normalisieren und Mika wieder abnehmen- meist nehmen die Eltern mit zu und nehmen es aber nicht wieder ab :-) Mal sehen.

Den Vormittag haben wir neben Fernsehen damit verbraucht auf dem Flur Traktor und Bobbycar zu fahren und sind in der Lobby zu den Süßigkeiten Automaten gegangen. Er hat sich Gummibären ausgesucht- aber einfach nur um den Automaten zu bedienen- gegessen hat er sie nicht.

Als Aileen Nachmittag kam haben wir noch auf dem Flur mit einem kleinen Flugzeug gespielt und so die Zeit etwas schneller vergehen lassen. Und Mika hat sich bewegt und liegt nicht nur den ganzen Tag im Zimmer.

Heute tauschen wir wieder und ich schlafe mit dem Großen zu Hause. Der war heute beim Kindergeburtstag und hatte einen richtig schönen Tag.

Der ungeplante Krankenhausaufenthalt fordert uns wieder in Sachen Orga. Allein das ganze hin und her gefahre nimmt wahnsinnig viel Zeit in Anspruch und der Abstimmungsaufwand ist viel größer als sonst.

Morgen bekommt Mika neben den ganzen anderen Medikamenten auch wieder Chemo.

Zumindest stellt sich die Frage nach ambulanter Chemo und nur bei Komplikationen im Krankenhaus bleiben nicht- wir sind ja schon da.

Mal schauen wie Dienstag die Lage ist und ob wir ggf. wieder nach Hause dürfen.

Wir haben durch den Blog und Instagram einige Konakte zu anderen betroffenen Eltern und viele oder die Meisten sagen- dass die Krankenhausaufenthalte die Kinder nervt und sie nicht mehr hin wollen- stationär noch schlimmer, aber auch ambulant- weil sie halt leider immer wissen, was sie erwartet.

Heute hat auf dem anderen Flur ein kleines Kind bitterlich geweint - es klang so, als ob das Kind Angst hatte, nicht wußte was passiert und total überfordert war. Ich weiß nicht ob es stimmt, aber klang so, als ob das Kind das erste Mal im Krankenhaus war- genauso wie wir im Juni.

26.06.2024- dieses Datum werde ich nie vergessen.

Ich hab mich sofort in unsere Anfangszeit zurück versetzt gefühlt- in der Mika genauso ängstlich und überfordert war und nicht wußte warum wir ihm das antun. Wenn er jetzt weint ist es anders - sowohl für uns als auch für ihn denke ich. Wir haben uns alle ein Stück weit in unser Schicksal ergeben und damit abgefunden und es ist einfach ein anderes weinen.