Tag 41

Es ist Montag und unser erster Ambulanter Tag.

Wir sind heute Morgen ganz entspannt in den Tag gestartet, da Mika auch lange geschlafen hat- und gleich gute Laune hatte.

Dann hab ich Matsi zu Oma gefahren, damit wir mit Mika ins Krankenhaus können.

Es war schon ein komisches, mulmiges Gefühl, das erste Mal dort hin zu fahren- heute ja nur zur Blutentnahme und einem Gespräch mit den Ärzten wie es weiter geht und vor allem wie wir die Chemo, die wir jetzt jeden Abend zu Hause geben müssen - richtig nehmen und was zu beachten ist. Es ging alles recht schnell und es ist „erschreckend“ wenn man sieht wieviele Kinder zur Ambulanten Chemotherapie bzw. zur Behandlung da vormittags so sind- neben alle kleinen Patienten die ja eh in den Zimmer sind, so wie wir vor ein paar Tagen noch. „Richtig Betrieb“ trifft es ganz gut. Aber trotzdem ging es zumindest bei uns recht schnell. Aber selbst Blutabnehmen ist ja mal nicht eben so gemacht, sondern müssen ja immer 2 Schwestern/Pfleger machen- einer steril, der andere reicht an.

Mika war dann aber schon wieder müde und fertig und wollte nach Hause.

Zu Hause gab es erstmal Mittag und dann ausruhen.

Die ganzen Medikamente sind schon echt viel und man muss auf einiges achten, die Zeiten einhalten und alles genau abmessen, ständig Temperatur messen, darauf achten, dass er genug trinkt und auch sonst ständig Hände desinfizieren und beim Essen machen auch total auf Sauberkeit achten- das ist schon echt viel was man neben dem normalen Alltag mit 2 kleinen Jungs alles machen muss. Normal ist das fast nichts mehr dran- aber dafür sind wir zu Hause.

Jetzt geht wohl langsam die Zeit los wo die Chemotherapie richtig wirkt und im Körper alles „kaputt“ hat- sodass wir quasi täglich auf Nebenwirkungen warten. Ist absolut blöd wenn man immer so in Lauerstellung ist, aber wir wollen ja auch gleich zu Beginn merken, wenn sich z.B. sein Mund entzündet etc., damit wir ggf. Noch reagieren können.

Mikas Haare werden langsam dünner und einige fallen auch schon aus- es wird nicht mehr lange dauern und dann sieht er „Leukämie/Chemotherapie typisch“ aus.

Ich liebe es so ihm durch die Haare - über den Kopf zu streicheln, auch wenn er mal traurig ist oder weint, zum trösten streiche ich oft über den Kopf. Ich bin gespannt wie dies ohne Haare ist und ob er es auch noch mag oder es ihm unangenehm ist.

Wenn ich Miak anschaue sehe ich immer noch meinen kleinen Mika und kann es nicht fassen, dass er schwer- sogar lebensbedrohlich krank ist. Ich verdränge es immer noch- aber wenn es darum geht auf was man alles achten muss- ist es gefährlich, fahrlässig dies nicht im Kopf zu haben.

Probiert mal mit Maske einkaufen zu gehen- die Blicke der Leute sind irre. Ich überlege immer- ob ich sie anspreche und was sage oder gehe im Kopf schon durch was ich sagen würde, wenn mich mal jemand anspricht.

Ich will immer sagen- glotzt nicht so doof- ich bin kein Aluhutträger- aber mein Kleiner 4 jähriger Sohn hat Leukämie und für Ihn trage ich die Maske- also „glotzt“ nicht so doof.

Ich habe ja selbst die Leute mit Maske, die echt wenig geworden sind, immer angeschaut und mich gefragt - warum trägt er/sie eine Maske- Hypochonder oder aus medizinischen/gesundheitlichen Gründen?!

Die Frage stellen sich jetzt alle bei mir. Aber auch das wird sicher bald zur Gewohnheit werden und ich vergesse einfach die Blicke der Menschen.

Da wir heute keinen Anruf aus Klinik bekommen haben, gehe ich davon aus, dass die Werte gut waren und wir morgen nicht ins Krankenhaus müssen.

Mittwoch ist wieder der nächste geplante Termin und dann bekommt er Mittwoch auch ambulant Chemotherapie. Wir leben und planen wirklich nur noch von Tag zu Tag, denn es kann jederzeit etwas passieren und seine Werte können schlechter sein. Bisher toi toi toi- ich hoffe es bleibt lange so- oder vielleicht ja die ganze Chemo über- die Hoffnung stirbt zuletzt.